患上阿尔茨海默病究竟有哪些症状、该如何积极治疗?今年9月21日,是第29个“世界阿尔茨海默病日”,让我们一起认识它、面对它。
记不清刚说过的话,想不起刚做过的事,认不出陪伴在身边的人……作为一种神经系统退行性疾病,阿尔茨海默病常常被称为“脑海中的橡皮擦”,患者以老年人为主。
我区已进入老龄化社会,但全社会对阿尔茨海默病的认识远远不够。早发现、早诊断、早治疗,是预防和延缓阿尔茨海默病的重要措施。
家属
长期照顾是一场漫长而艰辛的马拉松
“长期照顾阿尔茨海默病患者是一场漫长而艰辛的马拉松,有说不出的心酸和不易。我从来没有像现在这样,每天都活得提心吊胆、小心翼翼。但是没有办法,现在家里的情况不允许我有任何意外,我必须保证自己健康安全。”近日,66岁的吴素(化名)对记者说,儿子在外地工作,她只能独自照顾患有阿尔茨海默病的爱人。
她的爱人张生(化名)现年68岁,2021年7月开始出现记忆力下降,到11月便开始出现幻觉,情绪不稳定、性情大变。刚开始,吴素只认为张生老了,经常喝酒导致记忆力衰减是正常现象。但张生时不时忽然间的发问让吴素意识到问题的严重性,“家里为什么这么多人?”“好多人啊!他们都坐这里干嘛?”吴素告诉张生家里没有人,反而让暴躁的张生更加生气,冲她大发脾气。甚至有时候,张生会问她,“大姐,你是谁?”吴素带张生就诊,才得知丈夫患上了阿尔茨海默病,“医生告诉我,阿尔茨海默病如果得不到有效控制,后期恶化很快,生命周期只有6年到8年。”
“如果早期出现轻度症状时,能及时加以干预,会减缓病情发展。”听了医生的话,吴素有些后悔,甚至有些自责,她心里一遍遍地问自己,当发现张生走错家门、认不出老邻居时,为什么没有意识到丈夫是生病了。
吴素回忆说,丈夫退休后患上了喉癌,经过治疗痊愈了,但他的性情从那时开始就发生了变化。因为手术,张生的喉部插了管子,说话十分不方便,除了早晚出门在家附近的公园溜达一圈,到点做做饭,其他时间他经常一个人坐着发呆,甚至连电视和手机都不看。“我劝他和我一起去上老年大学,可他不愿意见人。除非不得已,否则他轻易不会出门。”吴素说。
“患上这样的病,他本人也许并没有太多意识,但对家里人是巨大的身心折磨。”回忆在家照顾丈夫的那段时间,吴素很无奈,“我出门到小区门口买菜几分钟,他就说我出去了一个多小时,一个劲地问我这么长时间干嘛去了。”
“到后来我没办法和他沟通,只能做自己该做的事情,他却不让我安静。”吴素说,一次,她正在做手工编织,张生突然不高兴了,将她手里的编织品抢过去扔掉,和她大吵。吴素赶紧跑回房间将门锁上,而张生在门口谩骂并砸门,足足有半个多小时。直到吴素求助小叔子给张生打电话,才制止了张生的疯狂行为。可是第二天,当吴素说起此事,张生却已经不记得了。“他随时会砸家里的杯子、摆件、饭碗,我天天活得提心吊胆。有段时间他卧床不起,儿子从深圳回来,他都不认识了。”
“如今,我找到一家机构对他进行专业护理,他的状态有所好转,但费用让家里有些承受不了。”吴素说,丈夫的退休工资一个月6000多元,但在机构里的护理费用加上药物费用,一个月需要支出8000多元。“自己特别无助的时候也哭过,但最后还得擦掉眼泪照顾爱人,期盼他能早日康复,哪怕能有点儿起色也行。”吴素说。
随着阿尔茨海默病症状的发展,压垮的不只是患者本身,还有他的亲属。据宁夏医科大学总医院神经内科副主任医师赵春梅介绍,生活方式干预是治疗阿尔茨海默病的另一关键,它与药物治疗缺一不可。可是,面对幻听、失忆、失控、暴躁,甚至使用暴力、大小便失禁的患者,照顾护理的家属压力非常大。“对于阿尔茨海默病,三分治疗,七分护理,苦了亲人。”赵春梅表示,照顾阿尔茨海默病患者,是一场艰巨的持久战,其亲人的心理健康也不应被社会忽视。
机构
护理干预需要各方努力才能有成效
“杨奶奶,你今天吃药了吗?”
“忘了。”
“那你今年多少岁?”
“好像83岁。看我现在这个脑子,啥都记不住。”
9月18日,一段简单的对话,却反映出阿尔茨海默病患者杨惠的痛苦。
今年89岁的杨惠患上阿尔茨海默病已经4年多,失忆、精神亢奋、不睡觉等症状,让家里人倍感疲惫,却又无可奈何。
今年6月,杨惠被送入银川市兴庆区宁居祥和医养服务中心。
“第一天来,杨奶奶不睡觉,我和护理员从晚上9点多陪着、劝着、哄着。眼看着她眼睛都睁不开,不停打盹,但是她的精神和身体状态不匹配,一直到零点以后才哄好睡着。”医养中心院长石广勇说,随后一个多月,护理员除了定时哄老人吃药、睡觉,还要哄着老人按时吃饭。“有时候老人情绪好了,一切进展的还算顺利,情绪不好的话,护理员就要一直陪在身边安慰、劝导,伺机喂药喂饭。”石广勇说,那段时间护理员就睡在杨惠床旁边的地上,直到老人恢复晚上正常睡眠,“长时间不睡觉,会很快拖垮老人身体,所以我们第一件事就是解决这个问题。”
宁居祥和医养中心是一家公办民营的养老服务中心,从2020年起开始接收失能老人。“我们做的是养老服务,身边经常有朋友询问能不能帮忙照顾包括阿尔茨海默病等患者,我们才开始关注这个群体。”石广勇说。
“关注后我们才发现,这类群体不仅得不到有效的治疗,甚至都没有特别专业的护理机构能为患者家属分忧。”石广勇说,目前对于阿尔茨海默病全世界都没有有效的治疗办法,只能通过护理手段减轻患者病情恶化。为了更好地照顾老人,医养中心特意学习日本、挪威等国家先进经验,还派专人到北京、上海、深圳等地学习先进做法,结合我区实际总结了一套专门护理阿尔茨海默病患者的方法。目前,中心有80多名老人,82%是失能老人,其中80%都是患有阿尔兹海默病的老人。
“78岁的刘大爷患上阿尔茨海默病后,失忆、自闭、暴躁。有一次,中心维修工路过他的房间,他突然拿起拐杖就打。怕他攻击其他老人,我们无法继续看护,只能把他劝退。”石广勇告诉记者,他后来了解到,刘大爷曾是一名志愿兵,患上阿尔茨海默病后,他把近些年的事情全部忘了,却对战争经历记忆很深,常常出现幻觉认为自己在打仗,“我打的是敌人”“我不打倒他们,他们就会消灭我们”。
“老人出现这种情况,医院治不了,精神病医院和养老机构也不接收,保姆更是无法应对,我只能提前退休在家里照顾他。”刘大爷的儿子说。中心随后去刘大爷家走访,建议家属房间摆设尽量简单,不要放打火机、刀具、棍棒等。“我们现在都有经验了,只要老人两眼发直呆坐,我们就赶紧离得远远的。”刘大爷的儿子说。
“阿尔茨海默病患者情况比较复杂,有时候不单纯是失忆,还会伴有帕金森、高血压、高血糖等病症,需要综合施策,这样的老人照护起来比较费时间费人力。”银川市隆光西萃芳庭康养中心负责人说,限于该机构的条件,目前只接收照护阿尔茨海默病早期患者。
72岁的李平(化名)因为长期受到妻子的挑剔和指责,一直处于压抑抑郁状态,开始出现犯糊涂和记忆力差的状况时,被确诊为阿尔茨海默病患者,“这种病症需要家人细心的呵护与陪伴,但他的家人做得并不是很好。”该负责人说,李平的两个儿子工作都十分忙,腾不出时间来照顾老人,而李平出现病症后没有得到妻子的关爱和照顾,反而引起妻子极大的不满,使得李平的心情更加郁结,导致病情加重。
“李平的儿子和我们沟通,想送父亲来这里接受护理康复,可是李平觉得进养老机构自己很没面子,不愿意来。”随后,在对他的认知综合测评里,发现他的测评分数又降了,“眼看着老人的病情加重,我们也深感无奈,毕竟对这种病症的护理干预需要各方努力才能有成效。”该负责人说。
医院
早发现早干预早治疗效果好
“高大夫,我家老刘现在心情好多了,也愿意跟我们说话了!不像前两年,总是一个人坐着发呆,不和家人交流。”9月18日下午,在宁夏人民医院西夏分院神经内科,63岁的于大妈带着67岁丈夫刘建(化名)向主治医师高永英报喜。
高永英还记得刘建当初来看病时的情景:不吭一声,即便是说话,也表现出很不耐烦的样子。
“这几年阿尔茨海默病患者逐渐增多,每天十几个号根本不够。面对大夫的问诊,有的老人力图掩饰记忆缺陷,当家人纠正其错误记忆时,患者会有很大的失落恐惧感,往往将自己的错误归咎于他人,‘我的记忆很好,肯定是你记错了’,有的甚至虚构一些事情来证明自己记忆很好。”高永英说。
起初,于大妈和大多数人一样,以为刘建患上抑郁症,也曾到医院就诊服用抗抑郁药,却没有用。于大妈先后带着刘建到北京、上海求医,结果刘建病越来越严重,甚至动不动就骂人、扔东西。直到高永英和同事到社区开展健康知识讲座,于大妈带着丈夫咨询就诊,才发现刘建得了阿尔茨海默病。
“老年抑郁症与早期阿尔茨海默病在症状上存在重叠,都有可能出现情绪低落、记忆力减退、动力缺乏等表现。若要明确诊断需要进一步完善头颅MR、全面认知功能评估等。”高永英说,随后她为刘建制定了治疗方案,指导刘建进行物理治疗、运动治疗和智力训练等,刘建心情好了,记忆力不再明显下降。“我现在记忆力好多了,不再那么忘事,小孙子又开始围着我玩。我在家里养养花种种草听听秦腔,老伴每天陪我锻炼散步,生活真是挺美好的。”刘建告诉记者。
“随着人口老龄化和预期寿命的增加,阿尔茨海默病患者越来越多。”2018年开始主攻阿尔茨海默病治疗的赵春梅说,“阿尔茨海默病隐匿期很长,越早发现越早干预治疗效果越好。与高发病率相反的是,阿尔茨海默病目前面临认知程度低、就诊率低、主动接受治疗率低的困境。很多人早期都会忽略这个病,一般到我这儿就诊时,就已经是中重度了。”
赵春梅介绍,阿尔茨海默病早期有“十大征兆”,即记忆力丧失、丢三落四、判断能力下降、视力变化(对颜色、距离、对比等出现障碍)、时间空间混淆、情绪波动、语言混乱、人物混淆、不合群、无法完成复杂任务。65岁以上老人,有高血压、高脂血症、糖尿病、心脏病、脑血管病、听力下降、独居、老年期抑郁症、脑外伤史、有痴呆家族遗传史等问题都可能是阿尔茨海默病的危险因素。
“我在就诊时发现,很多人对这个病并不了解,也不重视,时常当精神类疾病治疗。”赵春梅说,阿尔茨海默病不仅严重影响老年人的生活质量,还给家庭、社会带来巨大负担。她建议,应重视阿尔茨海默病的预防性科普与教育,建立从预防、筛查、治疗到照护的全病程管理体系;将认知能力检查纳入社区医院日常体检项目中,定期为老人进行检查,便于早发现早预防,通过积极预防和干预,有效延缓阿尔茨海默病的发生和发展;相应的家庭成员也要承担起照料护理的责任,给予患病人群充分的尊重理解,用陪伴与守护减缓病魔蚕食记忆的步伐。石广勇建议,我区应完善社会保障体系,建立长期护理险,为阿尔茨海默病患者进行社会保障“兜底”;建立专门的阿尔茨海默病看护中心,通过政府购买服务等方式,为阿尔茨海默病患者进行专业护理,用更多的关爱来抗击“遗忘”。