在银川,有一群医护人员,他们每天奔波于银川周边100公里内的乡村小路,穿行于社区小巷,往返于晚期癌症患者家中,免费为他们提供止痛治疗、心理辅导、护理指导等临终关怀服务。
他们就是宁夏人民医院宁养院的医护人员,这个只有8人的小团队,14年来已陪伴近4000名患者走到了生命的最后,帮助98%的患者无痛而终,安详离开人世。
1 生命不能承受之重
“好的,我刚从病人家出来,马上从永宁往回赶,你尽量安抚一下病人的情绪。” 5月16日,宁夏人民医院宁养院主任吴晓东接到该院老年医养照护中心主任马春艳打来的电话。
放下电话的吴晓东脑海里立刻传来一个声音:“医生,我不想活了,能不能让我现在就离开这个世界。”
又是一个被晚期癌症病痛折磨的场景。这些年,吴晓东见到太多这样的患者。许多晚期癌症患者被病痛折磨得痛苦不堪,不想给家人增添负担,总想用一种体面的方式离开。
可是面对生命,谁又能轻言放弃?
汽车从永宁县驶入银川市区,一路的拥堵让吴晓东心里有些焦急。他给马春艳打电话:“病人情况怎么样了?你告诉她,能让她身体不疼痛的医生马上就到。”
终于,在宁夏人民医院老年医养照护中心的一间病房,吴晓东见到了宫颈癌晚期患者王丽霞(化名)。王丽霞刚从其他医院转院过来,看上去身体非常虚弱,脸色蜡黄。见到吴晓东后的第一句话就是:“医生,我不想活了,让我早点走吧。”
“你为啥想死?是不是因为身体疼痛,我如果能让你不疼,你还会想死吗?”吴晓东明白这样的病人最需要什么,他耐心地劝慰她,同时仔细察看她的病历及做过的片子。
听说可以不疼,王丽霞怔住了。“你说不疼就不疼?真的吗?要是不疼我就坚持活下去。”王丽霞的话让在一旁照顾她的女儿脸上露出了一丝笑容。
“我真想分担母亲的疼痛,让她少受点罪。”王丽霞的女儿在大连工作,得知母亲生病后,第一时间从大连赶回银川照顾母亲。
“好像好多只蚂蚁在啃噬我的骨头,这辈子的苦全在这段时间受完了!”王丽霞眼中闪过一丝落寞,病房的四周回旋着黯然之声。
吴晓东的到来,给王丽霞带来了希望。她的女儿填写了母亲的各种资料。医护人员给王丽霞做了病历记录,着手接收王丽霞进入宁养院居家护理服务。
然而,仅仅过了一天,一切戛然而止——王丽霞去世了。
“昨天我还说有办法可以缓解她的疼痛,她的情绪好了很多,没想到当天晚上人就不行了。”吴晓东坦言,对于癌症晚期患者,生命随时可能终止。在宁养院成立前,区内对晚期癌症患者的临终关怀可以说是一片空白。绝大部分的癌症晚期患者不得不在极度疼痛中离世。对于医生而言,这意味着遗憾和不安。
45岁的章小雨(化名)不太愿意回忆父亲去世的那段日子,对她来讲,那是一生的痛。父亲是一名肝癌晚期患者,经过多方治疗无果后,她被迫接受现实,把父亲从医院接回家,只想在最后的岁月里多陪陪父亲。
“父亲每天被癌痛折磨得吃什么吐什么,瘦成皮包骨,脾气变得异常暴躁,家里能砸的东西他都砸完了。”章小雨说,那时她和母亲都很无助,不知该怎样减轻父亲的疼痛,也不知道该怎样让父亲最后有尊严地离去。最后那几个月,痛苦的不只有父亲,她和母亲的精神也到了崩溃的边缘。如今,即便父亲已经去世多年,想起那段日子,她的心总会揪在一起,如果那时知道有宁养院的临终关怀服务,也许父亲走得就不会那么痛苦。
吴晓东告诉记者,对于晚期癌症患者而言,最可怕的不是死亡,而是疼痛。由于肿瘤侵犯和压迫神经,大多数晚期癌症病人会出现剧烈的癌性疼痛,直接影响到患者的躯体功能、社会交往、心理状况和生活质量。要宁养,就得先解除身体上的疼痛。因此,为病人免费提供止痛药以及指导病人科学服用药物,成为宁养院最基本也是最主要的服务内容。
除了免费为病人镇痛,宁养院更关注对病人的心理辅导。大部分晚期癌症患者都存在严重的心理问题。那种成为累赘的羞愧、经济上的窘迫和对死亡的恐惧常常交织在一起,使得生理上的疼痛变得更加不可忍受。这种内心的痛苦,比癌痛更折磨人。此时,医生需要加倍关心他们、鼓励他们,使其在减轻生理疼痛的同时,得到心灵的慰藉,从而平静地度过生命的最后时刻。
2 爱为生命加时
54岁的董凤菊特别爱笑。
当得知记者要采访她并且拍照时,她爽快地答应道:“没事,你就用我的真实姓名,也不用打马赛克,我这病如果不是宁养院医护人员这些年的照顾,我早都不在这个世界上了。”
记者问起董凤菊有几个孩子时,她的眼睛里有东西在闪亮。“我的大儿子和儿媳妇特别好,他们把房子让给我和老伴住,自己在外面租房子。别人都说我儿子孝顺。”说起大儿子儿媳,董凤菊难掩脸上的骄傲。“我现在每天带带小孙子,到小区里跳跳广场舞,真的特别满足。”董凤菊笑言,只要身体不疼,她觉得自己就是个正常人。
“人都怕死,谁不想活下去?”董凤菊一点也不介意谈论生死,在她看来,比起医生当年对她的“死刑宣判”,已在这个世界上又多活了十几年,她很知足了。
2006年11月,董凤菊被确诊为乳腺癌晚期,右侧乳房切除后,董凤菊走上了漫长的治疗之路。“全家只有丈夫一个人打工挣钱,还要养活两个儿子。当年为了治病,每个月860元的药费都是向别人借的。”董凤菊回忆,还好在一次机缘巧合下,她知道宁养院可以接收她这样的病人,她像抓住了救命稻草一样。
“感觉特别神奇,每次你们家访我就觉得神清气爽,开的药吃上立马就不疼了,干啥都有劲。”从患癌症到现在已经过去了十几年,董凤菊从来不敢去医院复查,她患病的地方依然会疼痛,全靠宁养院医生开的止痛药维持。“宁养院”三个字成为她活下去的希望。
一路驱车赶到西夏区李国旗家时,这个80岁的老人刚从麻将桌上下来。满头银发,精神矍铄,如果不说很难相信他是一个前列腺癌晚期患者。
“我两个女婿每天来陪我打麻将,他们怕我得老年痴呆,让我多动动脑子。”李国旗笑着说道。
在宁养院,医生们都说,李国旗能活下来是一个奇迹。从前列腺癌晚期到现在,7年来他一直是宁养院的常客。
听说宁养院的医生今天来上门,李国旗高兴得不得了,从麻将桌上下来后,他换上了干净的衣服等着。
见到宁养院的医护人员那一刻,李国旗就不停地抹眼泪,说着笑着眼泪就掉下来了。
他回忆刚被确诊为前列腺癌晚期时天昏地暗的心情,每天最怕的就是天黑,感觉一觉睡着就再也醒不过来了。后来在宁养院医生的安慰鼓励治疗下,他的心情越来越开朗,一晃7年过去了。
“当时医生说我活不过2年,现在我都活了7年了。我的目标是再活3年,凑个10年,这辈子就十全十美了。”李国旗抽出手来替一旁的老伴捋了捋头发,一丝微笑掠过这张饱经痛楚的脸。
相较于其他癌症晚期患者,董凤菊和李国旗是幸运的。因为遇到了“宁养院”,让他们存活在这个世上的日子一再延长。
“这些癌症晚期患者,没有人知道明天他们还在不在这个世上,我们所要做的,就是缓解他们身体疼痛和心灵的恐惧,让我们的服务走到他们的心里。”宁养院主管护师张静芳表示,宁养院医护人员尊重每一个患者,虽然他们面对的生命短暂得像飘零的落叶,但他们对病人的关爱正是对生命的尊重,或许这正是“宁养”二字的含义所在。
3 让安宁疗护成为更多癌症患者的灯塔
8个人,14年累计服务4216个癌症晚期患者,这是个怎样的团队?
“我们平均每天出诊看望3至4个病人,每个病人1小时左右。”5月19日,宁养院副主任护师齐平华刚从贺兰县回来。当天,她从贺兰县到西夏区再到兴庆区,一天总共走访了6个病人。
最初,齐平华是宁夏人民医院中医科的护理医师,得知医院准备成立宁养院,她便自告奋勇调岗到宁养院工作。面对家人的不理解,齐平华坦言:“医生的职责是救死扶伤,为癌症晚期患者服务,我想让自己的工作更有意义。”
宁养院医务社工林东宁,有一本厚厚的社工服务日志。他在日记里写道:在宁养院当社工的这些日子,我深感在这些癌症晚期患者面前,纵使医术无力回天,也要尽力守护患者生命最后的尊严。
对于宁养院的医护人员来说,他们服务的不只是晚期癌症患者本人,而是患者的整个家庭。患者面对死亡的恐惧和无助,不仅需要为他们止痛,还需要为他们提供宁静、养护和温暖陪伴。同时,当患者离世后,协助家属走出哀伤,最终能面对新的生活。
22岁的骨肉瘤患者于娟(化名)离世后,其父亲发现爱说爱笑的小女儿再也没了笑容,甚至都不出门。父母担心小女儿走不出姐姐离世的阴影,无奈之下向宁养院求助;离异多年的吴梦(化名)独自带着两个孩子生活。然而天有不测风云,上大学二年级的儿子被确诊为骨癌晚期,在儿子去世前,她陪着儿子一起去选了墓地。她以为她能够接受现实,但当儿子真的离世后,她却无法走出丧子悲痛,甚至产生厌世念头,宁养院的医生得知她的情况后对她进行了哀伤治疗……
“面对死亡,即使家人在理性上知道病人时日无多,但在情感上还是很难接受。某些患者的家人产生的‘复杂性悲伤’,常常造成家人、自己,甚至对专业人员的二次伤害。”林东宁表示,哀伤治疗是针对那些哀伤反应欠缺、延缓、过度或过久的人,协助他们辨认和解决障碍完成哀悼的分离冲突。
即便服务已如此精细,宁养院的医护人员依然觉得目前的服务范围及服务对象远远不够,宁养医疗服务还没有真正走进千家万户。
“自宁养院建立至今,我们已接收了4216名晚期癌症患者。每年服务400余人,但相对于目前全区1.2万名晚期癌症患者的庞大数目而言,这无异于杯水车薪。”吴晓东表示,宁养院在宁夏有着极大的需求市场,但这一造福病人的好事,却面临着一些发展的困境。
在宁夏,癌症的发病率与国内相关统计数据相似,呈逐年上升趋势,临终关怀方面仍显得比较滞后。目前全区仅有一家宁养院,相当一部分晚期癌症患者甚至连正确的止痛治疗都未能享受,其他方面的照顾就更谈不上了。
吴晓东介绍,医院与病人双方信息不畅成为最主要的原因。目前宁养院获得病人信息的渠道有两种:一是其他医院肿瘤科救治过的病人,由医生介绍转院而来。另外就是病人之间的相互交流介绍,癌症晚期病人获知宁养院的渠道始终受限。
“如果能有一个大数据库,把全区所有癌症晚期患者纳入一个信息管理平台,这样我们就可以主动获取病人信息,让更多的癌症晚期患者享受到宁养院的服务。”吴晓东希望能够建立全区癌症病人资料数据库,把病人和医生之间的沟通渠道打通,变被动服务为主动服务,让宁养院发挥更大的作用。
资金也限制了宁养院的进一步发展。据了解,每位癌症晚期患者药物治疗所需成本至少2000元,随着患者存活时间越长成本越高,要真正满足宁夏1.2万名癌症晚期患者的宁养服务需求,以现有的每年150万元经费远远不够。
“随着宁养服务的日益成熟,专业人员尤其是社会工作人员的缺乏也成为一道难题,仅仅靠我们这些人提供服务,是远远不够的。”吴晓东希望社会各界能给这一特殊人群更多的关注和帮助,能有懂医疗、有爱心、肯奉献的义工,加入他们的队伍中来。
当生命临近尾声,人最需要的是尊严。而他们,成为守护生命最后尊严的天使。