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孩子别怕,我们始终在一起

—— 一位孤独症儿童母亲的心声

本报记者 杨淑琼 见习记者 贺紫瑞

“乐乐(化名)在两岁之前和别的孩子没有什么区别。但两岁以后我发现乐乐在认知、言语、运动能力等方面发育迟缓,跟不上同龄孩子的步伐。”4月1日,回忆起带乐乐治疗的经历,罗女士数次哽咽。

当天,记者见到4岁的乐乐,能扔垃圾、可以简单说汉字,这对于孤独症患儿来说,是巨大的进步。“简单的扔垃圾需要老师一遍又一遍地教才能学会,一个动作要重复好多次。”罗女士看着身边的孩子,满脸慈爱。孤独症儿童发育迟缓、行动存在障碍,比如扔垃圾等日常生活中的动作,一般的孩子模仿大人就能学会,但孤独症儿童只能在康复中心老师手把手的教育下,才能做到。

2022年,罗女士带着乐乐踏上了漫漫求医之路。从宁夏医科大学附属医院,到北京儿童科研院所,再到中山大学附属第三医院,两年时间,罗女士带着乐乐辗转多地。2023年2月,权威检查结果都指向乐乐患有孤独症。这样的诊断结果,让罗女士不能接受。“检查结果刚出来的那几天,我感觉天都塌了,看着孩子坐在地上玩耍,我想不明白为什么会得这样的病。”

短暂的痛苦之后,2023年5月,罗女士辞去稳定的工作,全身心陪伴孩子。“我觉得工作已经不重要了,孩子才是我的全部。”罗女士说,2023年11月,罗女士开始带着乐乐来到了宁夏残疾人康复中心积极进行干预治疗。乐乐刚到康复中心,每天就是哭闹,让罗女士既心疼又着急,情绪多次崩溃。好在康复中心对每一位孤独症儿童都制定了个性化的治疗方案,老师和罗女士一起,耐心教导,让乐乐每天都有进步。“正常的孩子在1周岁左右可以有意识地叫妈妈,当时乐乐已经3岁了,还不会主动叫妈妈。有一天我送乐乐去康复中心进行发音训练,在回家的路上,乐乐第一次主动叫我妈妈,我们激动了很久。”罗女士说。眼下,罗女士对于孤独症的发病原理,日常干预治疗的方法,如数家珍。“久病成医,自从乐乐得了这个病,我都快成半个医生了。”

“孤独症儿童的治疗需要社会和家长、老师的共同努力。”宁夏残疾人康复中心启智科副科长杨国芬告诉记者。现在乐乐已经4岁了,经过积极干预治疗,症状有很大改观。但依然会有一些反常的举动,比如在公共场合大喊大叫、乱动别人的物品等。罗女士希望社会能够给孤独症儿童更多的包容与理解:“孤独症孩子和别的孩子不一样,他们生活在自己的世界里,不会考虑到其他人,希望大家理解。”

在宁夏残疾人康复中心,像罗女士这样的家长还有很多。“家长们很伟大,始终陪着孩子治疗。但是在长久的陪伴治疗中,他们的心理压力较大,甚至会出现心理问题。”银川公益行动联合会秘书长王敏说,希望社会在关注孤独症儿童的同时,也要关注孤独症儿童父母的心理健康,让有孤独症儿童的家庭,洒满阳光。

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