厚重的爱陪伴慢慢长大
本报记者 马 越
人生，有千万种可能，但15岁男孩亮亮（化名）的人生却因孤独症，错失了很多可能。
如今，每天在父母的照顾陪伴下按时到自治区残疾人康复中心做治疗，成为亮亮生活的全部。青春，在亮亮的生命里，更多的是属于自己的感知和喜乐。
2012年，2岁多的亮亮被确诊孤独症，此后的生活便围绕着康复治疗辗转各地。
“最初，孩子出现发育迟缓的情况，语言和行动精细化程度跟不上，我们去医院做检查后，被告知孩子患有孤独症。”亮亮父亲田向前说。
一个家庭的生活由此改变。
原本生活在上海的一家人，在经历了震惊和无措后作出决定：回到家乡宁夏，给亮亮治病。2013年9月，全家卖掉房子，田向前的妻子辞去工作，带着亮亮从上海回到银川做治疗，田向前一人留在上海，为全家生计打拼。
求医问药的日子在奔走中飞快流逝。经确诊，亮亮属于中重度孤独症，需要家人长期陪伴照料并持续治疗。田向前夫妇没有犹豫，坚持陪伴亮亮做康复，期待孩子的病情能够缓解。
从不会运动到自己能走，从不会说话到叫出爸爸妈妈……在田向前夫妇的长期呵护中，亮亮的成长路虽比同龄孩子走得艰难，但也一步步有了可喜改变。
2014年，治疗取得阶段性进展后，田向前夫妇根据医生建议，开始奔走于全国各地，为亮亮寻求更好的治疗。此后的几年间，一家人的足迹遍布成都、青岛、沈阳、广州等地，尝试了各类诊断治疗。在希望与失望的交织中，亮亮的成长依旧缓慢而艰难。
2018年10月，为了照顾亮亮，田向前辞掉了在上海的工作，回到银川与妻子一起陪伴亮亮做治疗。
在与孤独症“对抗”的岁月里，困难纷至沓来，厚重地堆砌在一家人的面前：伴随着年龄渐渐长大，亮亮的生活依旧无法完全自理，照顾和教育的难度逐渐加大；漫长的康复周期和不菲的治疗费用，更让田向前夫妇经历着经济和精神的双重煎熬。
在奔走治疗的同时，田向前也接触到了很多孤独症患儿家庭，共同的经历和感受，让这些饱受压力的家长们成立了银川众爱心智障碍人士社会服务中心，田向前参与其中，在照料亮亮的同时，又担负起组织服务更多孤独症家庭的责任。
陪伴孩子的日子里，田向前夫妇经历着漫长的孤独和焦虑无处纾解。“但再苦再累，为人父母，我们从未想过放弃。”田向前说，这些年，随着政策的完善，孩子接受的康复治疗越来越专业，享受的医疗救助政策也越来越全面，一切都在向好的方向发展。唯一担忧的是，未来自己老去，孩子又将如何生活。因此，他希望针对孤独症的政策和康复设施进一步完善，让孩子在全年龄阶段都得到治疗和照料，让“星星的孩子”不再孤单。
漫长守望迎来希望的春天
本报记者 贺紫瑞
3月21日，清晨的阳光透过玻璃窗洒进银川市兴庆区残疾人康复中心爱众益心残疾人就业阳光工厂的走廊，20岁的小宇（化名）正专注地擦拭着活动室的桌椅。这个动作看似平常，却是刘洁（化名）等待了多年的珍贵画面。
作为一名孤独症患者的母亲，刘洁在经历了漫长的煎熬与坚持后，终于在去年5月见到儿子穿上工作服的样子。“现在看到他每天和同事们一起忙碌，就像看到星星终于发出璀璨的光芒。”刘洁哽咽着说。
时针转到2006年。当同龄孩子开始用稚嫩的声音喊“妈妈”时，2岁的小宇却始终保持着沉默。经过多家医院诊断，这个不爱说话、对亲人呼唤毫无反应的孩子，被确诊为孤独症谱系障碍。
“医生说出‘终生需要治疗时’，我感觉天都塌了。”刘洁回忆，最开始的几年，她始终无法接受这个现实，内心倍感煎熬。但看着孩子一天天长大，她明白必须振作起来，为孩子撑起一片天。
从那时起，刘洁带着小宇开始了漫长的康复之旅，四处求医问药，尝试各种康复训练方法。8岁时，小宇进入特殊教育学校，在这里，小宇学会了基本的生活技能和简单的沟通交流，虽然进步缓慢，但每一个点滴都凝聚着刘洁和老师们的汗水与期望。
2020年，从特殊教育学校毕业的小宇面临着更现实的难题。尽管能实现简单的生活自理，但在社交沟通和情绪管理方面仍存在障碍，这让他的求职之路布满荆棘。刘洁看在眼里，急在心上。“孩子不能一直这样下去，他需要自己的生活，需要朋友，需要一个能让他发挥价值的地方。”刘洁说。
命运的转折在2024年春天悄然降临。小宇进入爱众益心残疾人就业阳光工厂，在这里，他有了同事的陪伴，不再像以前那么孤独。这里的环境和氛围，让他逐渐适应了集体生活，找到了自己的节奏。刘洁欣喜地看到，孩子脸上的笑容多了起来，眼神也变得更有神采。
更让刘洁感到欣慰的是，我区启动实施的7至17岁残疾儿童少年康复教育融合救助项目，针对不同类别7至17岁残疾儿童少年精准开展基本康复训练、特殊教育、生活自理和融入社会能力培养、家长培训。“这些培训将为孤独症儿童提供更专业、更全面的康复训练和教育服务。”刘洁满怀期待地说。
如今，小宇在阳光就业工厂通过职业技能培训，可以做一些简单的手工艺品。谈到小宇的未来，刘洁希望社会能够给像小宇这样的孤独症儿童更多的包容与理解，让他们健康成长。
执着坚守走过荒芜与荆棘
本报记者 何耐江
“孩子两岁的时候被确诊孤独症，家人都选择接受现实，这么多年来，我们一家人努力地付出，孩子也在一天天长大，让我更有直面困难的底气。”世界孤独症日，银川市一位13岁的孤独症男孩小龙（化名）的母亲李淑雯，回忆起小龙这么多年来的成长点滴。
当初确诊孤独症时，小龙的世界是一片迷茫。无法与人对视，语言发育停滞，好动无法专注……这一切，让李淑雯与爱人焦急万分，接下来的心路历程也和其他家长非常相似，在黑暗里摸索，试遍所有疗法，极力送孩子去普通学校、送机构接受康复训练……尝试所有的办法。
“虽然一直在努力康复，但效果总是不尽如人意。”一开始，因缺乏专业机构，小龙一时“无处可去”，李淑雯只能求着亲戚或者聘请钟点工在家里看着他。因长期被“圈养”，小龙的症状更加严重，乱跳乱喊起来总引得邻居们投诉，迫于无奈搬过十多次家。
作为母亲，李淑雯一直希望孩子能在正常的环境中成长，坚持让小龙到普通学校上学。可是，孩子跟同龄人明显不同，差距越来越大，上课坐立难安，无法专心学习。
随着小龙年龄的增长，大龄孤独症患者的相关康复项目补贴越来越少，继续接受康复训练成为摆在李淑雯面前最大的难题。多年来，小龙的用药费、看护费、治疗费等费用越来越高，长期巨大的经济和精神压力，让一家人负债累累，身心疲惫。
“现在孩子在自治区残疾人康复中心做康复训练，家里请了一个护工陪读，这让我们暂时得以‘喘息’。同时，孩子在这里做康复，状态也逐渐好起来，情绪改善了许多。”李淑雯说。
作为媒体人，同时也是一名孤独症孩子的家长，李淑雯一直热心于孤独症儿童、孤独症的宣传。“我平常一有空，就积极参加有关孤独症儿童的活动，为孤独症儿童的现状发声，希望社会公众能更多地了解孤独症，关爱关心孤独症儿童，让这些‘星星的孩子’有更加温暖的童年与未来。”李淑雯说。
谈及未来，李淑雯希望，在就近的地方能有一个养护小龙的日间照料中心，在市内或者社区能够有专门针对心智障碍者的服务中心，能够提供看护照料、康复训练、技能培训等综合服务，让孤独症孩子有地方待、有人看护、有饭可吃、有事可做，让他们的“全生命周期”有支持，让孤独症家长能够正常地工作和生活，让这群“星星的孩子”在相对稳定的环境中尽最大可能自食其力、融入社会、直到终老。
持久等待终得回应
本报记者 杨嘉琪
“孩子被确诊孤独症的那天，想象中的晴天霹雳并没有到来，反而有一种尘埃落定的感觉，让我有力量直面这个事实。”3月26日，银川众爱心智障碍人士社会服务中心副秘书长王丽告诉记者。作为一名12岁孤独症女孩的母亲，从不敢接受到坦然面对，再到陪伴孩子积极进行康复训练，这条路，王丽走了很久。
2013年12月，女儿萱萱（化名）的呱呱坠地，为这个家庭带来了无尽的喜悦。然而长到一岁半，萱萱只能发出一些音节，没有言语，让王丽意识到了不对劲。
“但因为当时接触同龄段的小朋友比较少，医生也说可能是发育迟缓，就这样抱着侥幸心理回去了，想着多带她出去玩儿可能就好了。”王丽回忆。
但是，萱萱不仅说话少，还有整天哭闹、没有眼神交流、和父母没有视觉对视等问题。于是，从2015年10月到2017年4月，王丽和家人带着孩子从银川到北京、上海，辗转于各大医院，不断求医问诊，只想要一个肯定的答案。而当这个答案终于来临的时候，“为什么”“怎么办”还是萦绕在她的心头。
“医生说她是典型的孤独症，目前没有任何药物，没有任何治疗手段能够让孩子恢复正常，只能进行康复。”握着手中医生递来的上海市孤独症康复机构名单，王丽一一拨通了电话，然而得到的回复都是，需要排队等待两三年才能入园进行康复训练。
刚燃起的希望又被泼了冷水，王丽决定回家找康复机构。
2018年8月至2021年8月，王丽和萱萱辗转于银川市内的公立、私人康复机构间。带娃进行康复训练成了她人生的主线任务，王丽形容每天走进康复机构都满怀希望。
2021年9月，王丽惊喜地发现，辖区内的小学报名入学难度大大降低，学校也配备了特殊教育资源教室。但是，因为孩子的社会认知不足、校方能力评估与融合规划缺失、学业压力大等情况，在正式上课不久孩子又从普校休学。2022年8月报名进入了银川市特殊教育中心。
多年的康复终于有了成效。如今，萱萱已经可以独立在校内上课、上卫生间。“她玩ipad玩得很溜，心情好的时候喜欢唱歌，她还认识了50多个汉字，会背20多首古诗，她喜欢游泳，她会和熟悉的小伙伴结伴玩耍……”谈起萱萱，王丽的脸上充满笑意。
在康复干预道路的探索中，王丽也遇到了很多同行的人。在几个家庭的共同努力下，经银川市民政局正式审批注册，银川众爱心智障碍人士社会服务中心成立，不仅为心智障碍者家庭搭建了分享交流平台，提供“喘息服务”、培训与咨询服务，还为14周岁以上就业年龄段的心智障碍者提供长期日间照料服务，支持性、辅助性就业服务。在抱团取暖中，更多的家庭懂得了正视、接纳和向前走的意义。
王丽说，希望有更多的人能关注心智障碍者群体，特殊教育学校能有更多专业老师加入，在家、校、社的共同合作中，让“星星的世界”被点亮，让更多孤独症孩子安稳地度过一生，过上有品质的生活。
